Interview med forfatterne bag ‘Endometriose – når underlivet gør ondt’:
”Vi håber, at bogen både kan skabe genkendelse, besvare spørgsmål og mindske følelsen af at stå alene.”
Hvorfor lever så mange kvinder med symptomer og kroniske smerter i årevis, før de får stillet en diagnose på sygdommen endometriose? Vi har talt med forfatterne bag Endometriose – når underlivet gør ondt, overlæger Dorthe Hartwell og Mikkel Seyer-Hansen. Gennem patientfortællinger- og interviews, stiller de i bogen skarpt på de bekymringer og psykiske belastninger, der følger med at leve med en kronisk og skjult sygdom.
Hvad handler bogen om?
Bogen giver et samlet billede af, hvor omfattende og betydelig en sygdom endometriose er. Vi har forsøgt at favne hele sygdommen fra symptomer, udredning, medicinsk og kirurgisk behandling til fertilitet, parforhold, arbejdsliv og de psykiske konsekvenser for den enkelte kvinde.
Hvordan opstod idéen, og hvorfor var det en vigtig bog for jer at lave?
Idéen til bogen opstod gennem mødet med de mange endometriosepatienter, vi har lært at kende i løbet af vores lægeliv. Der er fortsat mange, der kan fortælle om årelange forløb med smerter, usikkerhed og en oplevelse af ikke at blive taget alvorligt. Efter diagnosen er blevet stillet, oplever vi også, at mange patienter kan blive overvældede over at skulle tage stilling til forskellige behandlingsmuligheder og over at skulle leve med en kronisk sygdom.
Der har manglet en bog skrevet til patienter og pårørende, som giver en evidensbaseret modvægt til de ofte mangelfulde eller misvisende informationer, som kan findes på internettet. Vi ønskede derfor at lave en bog på dansk, som kunne give et samlet overblik over sygdommen uden at gøre stoffet unødigt kompliceret. Det var også vigtigt for os at give læserne en bedre forståelse af deres egen situation og et stærkere grundlag i mødet med sundhedsvæsenet.
Endometriose har heldigvis fået meget opmærksomhed de sidste par år, og vi håber, at bogen både kan skabe genkendelse, besvare spørgsmål og mindske følelsen af at stå alene.
Hvordan adskiller den sig fra øvrige bøger om emnet?
Der er andre vigtige bøger om endometriose, som er baseret på den enkelte kvindes oplevelse af sygdommen, men der findes ikke en grundig gennemgang af den samlede viden om endometriose.
Vi har prøvet at lave en bog, som bygger på den lægefaglige viden, vi har i dag, og som er skrevet i et forhåbentligt tilgængeligt sprog. Den tager udgangspunkt i danske forhold, og vores håb er derfor, at den kan give læseren konkrete redskaber til mødet med sundhedsvæsenet.
Hvem skal læse Endometriose – når underlivet gør ondt?
Bogen er primært skrevet til kvinder med endometriose – eller med mistanke om sygdommen – men også til deres familier og pårørende. Samtidig kan den også læses af studerende inden for sundhedsfag samt læger og sundhedspersonale, som ønsker at få større kendskab til sygdommen, og hvordan den kan udvikle sig og påvirke livet for patienten. I den forbindelse kan man også genlæse kapitler i bogen, hvis der er specifikke områder, man har brug for at få repeteret.
Er der noget, der har overrasket jer, mens I skrev bogen?
Vi vidste godt på forhånd, at der stadig mangler meget viden om endometriose. Alligevel blev vi overraskede over, hvor mange spørgsmål der endnu ikke findes klare svar på.
Selvom vi begge har arbejdet med endometriose i mere end 20 år, så har det været en udfordrende og lærerig proces at formidle sygdommens kompleksitet i et sprog, der også var forståeligt og relevant for mennesker uden en sundhedsfaglig baggrund.
ENDOMETRIOSE - NÅR UNDERLIVET GØR ONDT
Endometriose rammer omkring 10 % af kvinder i den fødedygtige alder. Alligevel lever mange med symptomer og kroniske smerter i årevis, før de får stillet diagnosen – blandt andet fordi der i sundhedsvæsenet og i samfundet mangler viden om sygdommen.
Gennem patientfortællinger- og interviews, stiller bogens forfattere – to førende eksperter inden for endometriose – skarpt på de bekymringer og psykiske belastninger, der følger med at leve med en kronisk og skjult sygdom.
Endometriose er en sygdom, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderhulen og kan sætte sig på blandt andet æggestokke, bughinde, tarm og blære. Sygdommen kan medføre kroniske smerter og påvirke kvindens fysiske og psykiske trivsel. Desuden er det en kompleks sygdom, som kan nedsætte fertiliteten og er en hyppig årsag til ufrivillig barnløshed hos kvinder.
Endometriose – når underlivet gør ondt henvender sig til kvinder, som lever med endometriose, men også til pårørende, som ønsker at forstå sygdommen og dens konsekvenser i hverdagen, samt sundhedsprofessionelle, som ønsker evidensbaseret viden og vejledning om diagnostik og behandling.
Om forfatterne:
Dorthe Hartwell er overlæge på Rigshospitalet og leder af endometrioseteamet. Hun har i mange år arbejdet målrettet med diagnostik og behandling af endometriose og har i hele sin karriere specialiseret sig i endoskopisk kirurgi. Hendes arbejde omfatter desuden forskning og undervisning på endometrioseområdet.
Mikkel Seyer-Hansen er overlæge i endometriose ved Aarhus Universitetshospital, Afdeling for Kvindesygdomme. Han er ph.d. og klinisk lektor tilknyttet Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet og har gennemført en certificeret ekspertuddannelse i endometriose. Han har desuden medvirket i DR’s dokumentarserie Din krop indefra (2023).